Hoi allemaal,
We komen net terug met z'n viertjes terug uit Leiden. Mattijs hoefde toch geen nachtje te blijven, dit onder andere vanwege de begrafenis morgen van Michael (Mattijs z'n klasgenootje van vorig jaar).
Omdat we vanochtend al om 9 uur in het ziekenhuis moesten zijn, zijn we gisteravond al vertrokken. We hebben overnacht in het McDonaldhuis in Leiden. Ik had gisteravond een rot gevoel in mijn buik toen we er naar toe reden. Niet gedacht dat we hier ooit weer een nacht zouden doorbrengen en heel gemengde gevoelens daar over. Gelukkig hadden we in het huis "onze"oude vertrouwde kamers, zodat het toch een beetje vertrouwd aanvoelde. Toen we trouwens helemaal geïnstalleerd waren, verdween het vervelende gevoel wel snel hoor. Wel misten we onze vrienden uit Limburg en uit België. Er zaten nu natuurlijk allemaal voor ons vreemde mensen.
Vanochtend waren we rond kwart over 9 in het ziekenhuis en toen bleek dat er toch pas rond half elf echt wat werd gedaan: Jeroen moest om die tijd bloed geven (rode bloedcellen heeft hij zelf terug gekregen, plasma is weggemikt en witte bloedcellen voor Mattijs). Om kwart voor 11 kwam de zaalarts Mattijs aanprikken voor een infuus. Helaas mislukte dat tot twee keer toe, zodat hij uiteindelijk zonder infuus naar de ok is gebracht. Na veel vijven en zessen, waarbij Mattijs op z'n strepen is gaan staan en heel duidelijk heeft gemaakt dat hij geen infuus in zijn hand wilde, is het uiteindelijk gelukt een infuus te prikken in de holte van zijn elleboog. Op de ok is er een BMP (beenmergpunctie) en LP (lumbaalpunctie) gedaan. De uitslag hiervan krijgen we woensdag aan het eind van de middag. Er was eerst sprake van dat Mattijs ook chemo zou krijgen tijdens de LP, maar hier is om diverse redenen van afgezien, zodat Mattijs voor zijn gevoel het eerste mazzeltje van de dag had, want geen chemo tijdens de LP betekent ook geen 12 uur plat te hoeven liggen.
Rond drie uur waren Jeroen's cellen zover bewerkt dat ze klaar waren om bij Mattijs te worden toegediend. Dit was een fluitje van een cent. De cellen zaten in een 20 ml spuit en Mattijs kreeg ze via zijn aangeprikte infuus in een minuutje of zo ingespoten.
En nu is het afwachten. We hopen dat het iets zal gaan doen, maar tegelijkertijd hopen we ook dat het geen vervelende bijwerkingen zal opleveren. De komende dagen/weken zullen dat moeten uitwijzen. Volgende week moet Mattijs een keer bloed laten prikken in Goes om te bekijken hoe het met zijn bloedwaarden en zijn lever en nierfunctie is. Duimen dat het allemaal goed gaat.
Hij krijgt de komende drie weken geen chemo (anders zouden de vandaag gegeven donorcellen ook vernietigd worden) en daarna weer twee weken wel. Als alles goed gaat moet hij over 5 weken opnieuw naar Leiden voor een DLI (donor lymfocyten infusie).
Toen de arts om half 4 kwam kijken hoe het ging, vroeg hij aan Mattijs wanneer hij naar huis wilde. Mattijs zei natuurlijk "nu"en de arts zei dat het goed was. Nou dat leverde een big smile op van Mattijs (wij wisten dat hij waarschijnlijk naar huis mocht, maar dat hadden we niet tegen Mattijs verteld). Dit was dus z'n tweede mazzeltje vandaag!
Al met al is het vandaag erg meegevallen(zowel voor Jeroen als voor Mattijs). We hebben ook nog flink gelachen, want de clinic clowns (Hansje en Hiep) kwamen ook nog langs en Mattijs was erg gezellig en ze hebben met z'n drieën wel een kwartier een geweldig stukje opgevoerd. Echt lachen.
Zo, iedereen is weer even op de hoogte. Zogauw er weer nieuws is horen jullie het!
Groetjes, Carin.